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動けなくなってしまったお話

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皆様、おはようございます。
またここ最近体調を崩してしまいまして、インできておらず申し訳ないです。

前に書いた日記「【情報募集】筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群について【拡散希望】」
https://jp.finalfantasyxiv.com/lodestone/character/7258998/blog/4302320/

を、読んでくださった方々ありがとうございます。
今も閲覧数が増え続けています。
この病気は知名度がとても低いので、「こんな病気があるんだ」と知ってくださると嬉しい限りです。
(実際、たくさんの患者さんたちがこの病気を知ってもらうために自ら活動をしていらっしゃいます)



1月10日のお話です。

かかりつけの病院の通院日だったのですが、お外でとても具合が悪くなって、一人で動けなくなってしまいました…。
その時は、ゲームできる時間ができてきてるし「元気なのではないか?」と思ってしまった私の失態でした。

しかし、なんと、たくさんの方々が「大丈夫ですか?」「手伝いましょうか?」「支えましょうか?」とすごく優しいお言葉をかけてくださり、助けられながら病院にたどり着くことができました。

皆様の優しさが本当にとても嬉しかったのと、自分がどんどん動けなくなってきていることが悲しくて悔しくて
病院で号泣してしまいました…(まさかの箱ごとティッシュもらいました…)


かかりつけの医師も「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」については、
最初は「マスコミが勝手に作った病名では」と理解してくださらなかったのですが、
私の症状の異常さからいろいろ調べてくださったり、
知り合いのお医者さんに聞いてみてくださったりしてくださってて
余計に泣きました…。本当にありがたいことです。
(しかし、やはり医師の間でもこの病気は知られていないようでした…)


そしてつい先日は、
なんとお風呂にしっかりと入ったことによって
動けなくなってしまいました…。

皆様の拡散のおかげで、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の方々とTwitterでフォローしあい、
お話しすることができているのですが
この病気になると「お風呂」はかなりの負担になるようで…
介護用の身体を拭くタオルを使ってお風呂は週に何回かにしたり、
髪を洗う、身体を洗って湯船に浸かる日と分けて、お風呂に入った日はお休みをする…
そういった工夫をされているようでした。


今まで通りのように生活してしまうと、動けなくなってしまう…ということを頭にいれて
上手く生活していかなければ…と改めて思いました。



このように、病気のことをお話するようになってから
気が付いたことがあります。
それは、障害や病気と闘いながらもFF14をされている方々がいらっしゃるということです。
それだけプレイヤー数が多く、やはり人気のあるゲームなんだなぁと感じました。

私も病気と付き合いながら、少しずつでもゲームができると良いなと思います。
無理はしない程度にぼちぼち頑張ります!
Commentaires (2)

Jackie Knight

Anima (Mana)

内容が内容なので
中々文章がまとまらずリプやコメが中々出来ないことを実に申し訳なく思っておりました。
(上手く言葉が浮かばない故に、やまさん傷つけたらどうしようと悩んでいましたorz)

当事者のやまさん自身が一番辛くて、不安ですよね
少しでもその症状が和らぐことや、お医者さんの理解者さんが増えることを
SNS等で近くて、物理的には遠い地から願うばかりです。

Yamaris Tribal

Anima (Mana)

>ジャッキーさん
ジャッキーさんの優しさには本当に心救われてばかりです…!
いつもありがとうございます…!!

診てくださるお医者さんがいないというのが、なかなかにきついですね…
この病気のことが広まって、研究が進み、きちんとした診察・治療が受けられるようになることを私も願ってます…
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